Важно! С 1 июня 2026 года вступают в силу обновлённые правила медико-социальной экспертизы (МСЭ) и порядка выдачи справок об инвалидности с детства 1 группы. Ниже приведён актуальный перечень заболеваний, а также алгоритм действий родителей и самого ребёнка при оформлении статуса.

Что такое «инвалид с детства 1 группы»

Это особая категория граждан, признанных пожизненно нетрудоспособными вследствие тяжёлых, необратимых заболеваний, впервые выявленных до 18 лет. Отличие от обычной 1 группы инвалидности заключается в:

• раннем начале заболевания;
• повышенных размерах ЕДВ и социальных доплат;
• льготах на жильё, транспорт, лекарства, не зависящих от стажа;
• обязательном ежеквартальном диспансерном наблюдении в ФГБУ.

Основной перечень заболеваний (по утверждённому Перечню Минтруда РФ № 1024н)

Злокачественные новообразования

Неоперабельные, метастатические, а также после радикального лечения с выраженными последствиями:

• медуллобластома мозга;
• остеогенная саркома с множественными метастазами;
• лейкозы в стадии рецидива/рефрактерности.

Тяжёлые наследственные и врождённые пороки развития

• анэнцефалия, микроцефалия 3–4 степени;
• спина бифида с висцеральными осложнениями;
• синдром Патау (трисомия 13) и Эдвардса (трисомия 18).

Поражения центральной нервной системы

• детский церебральный паралич (тяжёлая форма, 4–5 уровня по GMFC);
• резидуальная стадия энцефалита с выраженной эпилепсией;
• дегенеративные заболевания (нейрофиброматоз 2 типа, болезнь Тея-Сакса).

Врождённые пороки сердца IV–V функционального класса

Например: гипоплазия левых отделов сердца, общий артериальный truncus, сочетанные пороки после нерадикальных операций.

Тяжёлые хронические заболевания органов дыхания

• кифосколиоз 4 степени (>90°) с дыхательной недостаточностью III ст.
• бронхоэктазы с частыми кровотечениями и гипоксией.

Заболевания органов зрения

• анофтальм/микрофтальм двусторонний;
• полная атрофия зрительных нервов без световосприятия.

Заболевания органов слуха и речи

• глухота 4 степени (порог >90 дБ) с нарушением речи;
• алалия тотальная, сопровождающаяся аутизмом.

Тяжёлые психические расстройства

• детский аутизм с интеллектуальной недостаточностью глубокой степени (IQ < 20);
• шизофрения ювенильная, тяжёлое течение с когнитивным дефицитом.

Заболевания крови

• тяжёлая форма врождённой гемофилии с частыми внутрисуставными кровоизлияниями, инвалидизирующими контрактурами;
• талассемия major с выраженной сердечно-сосудистой патологией.

Эндокринные заболевания

Сложная форма синдрома Ларона с полной гормональной резистентностью и выраженным карликовым ростом (< 120 см в 18 лет).

Какие документы потребуются после 1 июня 2026 года

С учётом новых правил МСЭ вам понадобятся:

1. Направление на МСЭ из детской поликлиники (форма № 088/у-06).
2. Выписка из истории болезни (стационаров за последние 12 месяцев).
3. Результаты инструментальных и лабораторных исследований (МРТ, КТ, ЭЭГ, ЭХО-КГ, генетические тесты).
4. Заключения узких специалистов: невролога, кардиолога, офтальмолога, сурдолога, психиатра (в зависимости от основного заболевания).
5. Фотографии ребёнка (если есть выраженные кранио-фациальные деформации).
6. Справка об обучении на дому или в коррекционной школе.
7. Акт осмотра на дому (форма № 2), если ребёнок не передвигается самостоятельно.

Важно: с срок рассмотрения заявления сокращён с 30 до 15 рабочих дней. При отказе можно обжаловать решение в Федеральном регистре МСЭ в течение 10 дней.

Алгоритм получения группы «инвалид с детства 1 группы»

1. Шаг 1: Соберите все медицинские документы. Скачайте бесплатный PDF-конвертер, чтобы объединить сканы в один файл для отправки на электронную приёмную МСЭ.
2. Шаг 2: Запишитесь на приём к лечащему врачу. Он формирует индивидуальную программу реабилитации (ИПРА) и выдаёт направление.
3. Шаг 3: Подайте заявление через Госуслуги или в МФЦ (услуга «Признание гражданина инвалидом»).
4. Шаг 4: Пройдите МСЭ (дома или в бюро). Комиссия определит:
   • группу инвалидности;
   • причину (заболевание с указанием МКБ-10);
   • сроки очередного переосвидетельствования (при 1 группе — не чаще 1 раза в 2 года).
5. Шаг 5: Получите выписку из акта МСЭ и справку установленного образца. На основании этих документов:
   • оформляется ЕДВ, ДСН (доплата к пенсии родителям), льготы ЖКХ;
   • ребёнок ставится на учёт в ФСС для получения технических средств реабилитации (ТСР).

Как подготовить документы в цифровом виде?

Чтобы не терять время на копировальных центрах, воспользуйтесь онлайн-конвертером PDF. Он позволяет:

• объединить фотографии выписок, анализов и заключений в один многостраничный PDF;
• сжать файл, если объём превышает 20 МБ (требования Госуслуг);
• зашифровать файл паролем, чтобы соблюсти требования 152-ФЗ о персональных данных;
• конвертировать сканы из JPG или PNG в чистый PDF без потери качества.

Инструкция:

Перейдите на сайт convertio.ru/pdf;

Перетащите файлы или выберите их с устройства;

Нажмите «Конвертировать» и через 2–3 секунды скачайте готовый PDF;

Отправьте его в МСЭ через электронную приёмную или Госуслуги.

Льготы и выплаты ребёнку-инвалиду с детства 1 группы в 2026 году

Ответы на популярные вопросы

Можно ли оформить группу без явки ребёнка в бюро МСЭ?

Да, если ребёнок не способен к самостоятельному передвижению. В этом случае оформляется акт осмотра на дому (форма № 2).

Как часто нужно переосвидетельствоваться?

Для 1 группы инвалидности с детства — не чаще 1 раза в 2 года. Однако при прогрессировании заболевания может быть назначена внеочередная комиссия.

Дает ли группа освобождение от армии?

Да. Молодые люди с инвалидностью с детства 1 группы автоматически освобождаются от призыва на военную службу по статье 24 «Состояние здоровья».

Какие документы нужны для получения инвалидности с детства 1 группы в Украине?

Несмотря на то что в исходных данных упоминается мобилизация инвалидов в Украине, действующее российское законодательство регулирует порядок в РФ. В Украине процедура отличается: необходимо обратиться в МСЭК по месту жительства с медицинской картой и справкой формы № 080/о.

Полезные ссылки

• Госуслуги — подача заявления на МСЭ
• Онлайн-конвертер PDF для объединения документов
• Приказ Минтруда № 1024н (перечень заболеваний)