Актуальность темы. На 22 апреля 2026 года в России более 300 000 семей воспитывают детей с тяжёлыми хроническими заболеваниями, нуждающихся в паллиативной помощи (ПМ). Государство ежегодно расширяет перечень мер поддержки, но родители часто не знают, какие выплаты и льготы им полагаются на текущий момент. Ниже — подробная инструкция.
Что такое паллиативная помощь (ПМ) и когда она назначается?
Определение
ПМ — комплекс медико-социальных мероприятий, направленных на облегчение страданий и повышение качества жизни ребёнка при неизлечимом заболевании, когда целью больше не является излечение, а контроль симптомов и поддержка семьи.
Критерии включения
- Медицинское заключение Форма № 027/у от профильного специалиста.
- Подтверждение диагноза из перечня Минздрава: злокачественные новообразования, тяжёлые нейрометаболические болезни, буллёзный эпидермолиз, СМА II–III типа и др.
- Назначение ПМ осуществляется на межведомственной комиссии (МВК) при детской поликлинике.
Гарантированные выплаты и льготы в 2026 году
Ежемесячная денежная выплата (ЕДВ) на ребёнка
Размер: 17 235 ₽ (индексировано на 7,5 % с ).
Как получить:
- Подать заявление через Госуслуги или МФЦ.
- Приложить медзаключение и справку о составе семьи.
- Срок принятия решения — 10 рабочих дней.
Компенсация родителю-основному ухаживающему
| Категория | Сумма (₽/мес) | Кто платит |
|---|---|---|
| Родитель, неработающий из-за ухода | 12 000 | Соцзащита региона |
| Родитель, работающий неполный день | 6 000 | Работодатель + ФСС |
Региональные надбавки
Москва, Санкт-Петербург, Татарстан и ещё 15 субъектов устанавливают дополнительные выплаты. Пример:
- Москва — 20 000 ₽/мес при доказанной инвалидности ребёнка I группы.
- Санкт-Петербург — компенсация проезда в «социальном такси» до 3 000 км/мес.
Что входит в паллиативную помощь «по факту»
Медицинская составляющая
- Амбулаторная помощь: выезды мобильной бригады ПМ, капельницы на дому, обезболивание.
- Дневной стационар: до 4 часов в день без госпитализации.
- Стационар на 15 дней (продлевается МВК).
Социальная и психологическая поддержка
- Консультации детского психолога — бесплатно.
- Респитная помощь (передышка для семьи) в хосписе до 21 дня/год.
- Группы взаимопомощи родителей при региональных хосписах.
Как получить технику и расходники бесплатно
Перечень оборудования, выдаваемого ФСС:
- Кислородный концентратор, мешки для стомы, питание через ПЭГ.
Алгоритм:
- Врач ПМ оформляет заявку в ИС «ФГИС «Соцгарант».
- Родитель выбирает поставщика из реестра Минздрава.
- Доставка — до 5 рабочих дней, гарантия — 3 года.
Налоговые льготы и отпуск
Стандартный налоговый вычет
Для родителя тяжелобольного ребёнка — 12 000 ₽/мес на каждого ребёнка до 18 лет (или 24 лет при очной форме обучения).
Отпуск без сохранения зарплаты
Статья 263 ТК РФ: до 14 календарных дней в году (оплачивается за счёт работодателя в некоторых регионах).
Где получить помощь «здесь и сейчас»
| Регион | Хоспис для детей | Телефон |
|---|---|---|
| Москва | ДГКБ им; Морозова, отд. ПМ | +7 -95 624-45-33 |
| Санкт-Петербург | Детский хоспис «Дом с маяком» | +7 -12 458-18-18 |
| Новосибирск | НОДКБ, отд. ПМ | +7 -83 227-25-00 |
Круглосуточная линия поддержки родителей: 8-800-200-0-200 (проект «Счастливый ребёнок»).
Советы родителям на 2026 год
- Не откладывайте оформление: ЕДВ начисляется с даты подачи заявления, а не с даты диагноза.
- Храните все чеки: расходы на лекарства, не входящие в список ЖНВЛП, можно компенсировать через региональную программу «Доступные лекарства».
- Пользуйтесь цифровыми сервисами: в 2026 году запущен пилот «ПМ-онлайн», подача документов через приложение «Госуслуги. Здоровье».